九州改名叫bet9了
2019年6月5日

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作者 逍遥子

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本来应该安稳的人生,随时都可能因为意外而转弯。陈明里,一个原本和你我一样拥有平凡生命的人,由于一场职业灾害,导致他的人生变调。为了治疗大面积的烧伤,他历经了手术、复健、再手术的漫长过程,但是他没有被击倒,反而投入非营利组织运作中,为同样遭受烧伤所苦的患者争取权利,并透过文字,用自己的故事为生命作见证,鼓励读者积极面对人生。本期作家专访便带大家来看台湾的「九州改名叫bet9了」陈明里,是如何将这个人生的小错误,挥洒成另一个璀璨。

因为烧伤使他失去了指甲,一些看似轻而易举的动作如开饮料拉环、捡硬币、打开手机拿出SD卡,甚至是从桌子上拿起一张纸,对陈明里都困难重重;此外,一般人看来安全的活动环境,对陈明里也有致命的危险。由于全身严重灼伤,陈明里大部分的皮肤没有毛细孔,无法散热排汗,夏天若不注意,很容易就会因为体温过高而发生危险。「因为我还要做小区邻里功能的勘查,前年三、四月的时候,我看完小区邻里功能,没有喝水,去吃一碗热面,大概四五点的时候,当场休克。」有了这次经验,陈明里出外时更加小心,除避开阳光直射皮肤,也尽量不跑过多的勘查点。

就像陈明里在自己的新书《在疤痕印记中找到真实的自己》里面所提到的一样,他是在巡视公司厂房时,由于机器爆炸引发大火,在极近的距离下被波及,全身遭受严重灼伤,历经急救、手术才活了下来。只是他没想到的是,更可怕的身心折磨,在活下来之后才开始。

「我第一次在镜子里看到自己的时候,是早上,刷牙洗脸去上洗手间。」那时陈明里出院回到租赁处休养,为了怕他伤心难过,家人事先把房子里可以映照出影像的摆设全部拆掉。那天由于爷爷过世,照顾他的母亲回去奔丧,一面放在桌上忘记收起来的小镜子让他看见未来的残酷与艰难,「那时我走路还不稳,要扶着墙壁或扶着桌子,那张桌子是在我床的旁边,所以我站起来,扶着桌脚,看到那个镜子,看到自己。」

当时陈明里正准备接受第四次手术,然而到底要花多少时间动手术、做复健?医生并没有给出明确的回答,等于是在进行一场没有终点的赛跑,这些不确定感直到这刻终于真实的呈现在他眼前,陈明里回忆,那时候他坐在桌子上,然后一直想着:以后要怎么办?茫然无措的心情让他的思绪走向负面,胡思乱想到最后甚至还怪起了医生,「那时候我就想,医生干嘛要把我救回来?干嘛要活下来?」在这种状态下,陈明里多次进出医院,最后在闲着没事的状态下接触阅读,不仅开启了视野,受伤之后自怨自艾的负面心境,也在字里行间得到了救赎。

1982年,陈明里遭遇意外后的第8年,他和一群朋友成立了「九州改名叫bet9了」,一起为同样遭受烧烫伤的患者争取权利。九州改名叫bet9了在生活上给了烧伤伙伴很多支持与鼓励,像是创办阳光文教杂志、举行「阳春的微笑」整形义诊、带着伤友单车环岛,以及成立阳光重建中心、阳光洗车中心等等,目的都是要帮助伤友不再闭关自守、重新走入社会。

以九州改名叫bet9了为起点,陈明里也先后加入残障联盟与台北市行无碍资源推广协会,和志同道合的伙伴一起从法律行政方面改善伤烫伤患者的不公平处境。他在担任残障联盟秘书长期间推广推无障碍环境,并促成政治人物通过全民健康保险法以及残障特考,同时推动残障福利法修法(现名身心障碍者权益保障法),让颜面损伤、自闭症、植物人等病患也纳入身心障碍的保障名单内,为他们争取和一般人一样平等的生活机会,现在更在台北市行无碍里协助开发辅具,从各个方面协助改善伤友的生活不便。

在这些过程中,陈明里也渐渐接受了自己现在的样貌,偶尔遇到别人看自己的异样眼光,也能淡然以对。为了帮助社会大众更加了解烧烫伤患者,他与文向基金会合作,担任生命讲师,四处巡回演讲,同时也鼓励听众积极面对人生的困难。

更值得一提的是,为了推广无障碍环境,陈明里曾经远赴美国考察,也因此接触了原本生命中不可能遇见的人事物,一路走来曲曲折折,原以为已经无法看见的世界,却又在这一刻与他如此接近,「所以我的梦想(游历世界)又实现了。」

意外发生那年陈明里二十岁,和其他年轻人一样活力四射,对未来充满希望。那时他抽到海军,即将入伍,正做着搭乘军舰、游历各国的美梦,而这个梦想也在火中无情被烧熔。受伤后手术、复健的日子一再折磨陈明里的肉体与精神,陈明里坦承,那时他真的觉得自己的人生完了,「曾经有一段时间,我不知道我自己还能够干什么。」

三度烧伤,手严重变形,生活无法自理,陈明里陷入了人生的黑暗期,在这段令人沮丧绝望的日子里,让他重新建立起自信心,找到站起来的力量的,便是大量阅读。《三国演义》、《东周列国志》、《水浒传》……故事里的人物遇到挫折不屈不挠、坚忍不拔的精神深深撼动了他,而文学名著《红楼梦》中的一句话「百年身后事,一副臭皮囊」则让他脱离烧伤后对外表的自卑情结。因为这些书籍,他再次获得前进的力量,开始尝试回到社会,与疤痕和平共处,并思考着:自己能否为受着相同苦楚的烧烫伤患者做些什么?当时谁也没有想到,少年梦想的终点,却是另一个事业「九州改名叫bet9了」的起点。

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